روز جهانی هموفیلی | World Hemophilia Day

دکتر فرزاد باباخانی
آخرین بروزرسانی
18 آبان 1402
آخرین بروزرسانی
18 آبان 1402
روز جهانی هموفیلی | World Hemophilia Day

 

روز جهانی هموفیلی – 17 آوریل مصادف با 28 فروردین

World Hemophilia Day- 17 April

روز جهانی هموفیلی هر ساله در 17 آوریل مصادف با 28 فروردین توسط WFH برگزار می شود. این روز یک روز آگاهی در مورد هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی است که به جمع آوری کمک مالی و جذب داوطلبان برای WFH نیز کمک می کند. در سال 1989 آغاز شد. 17 آوریل به افتخار تولد فرانک اشنابل انتخاب شد.

WFH توسط فرانک اشنابل در سال 1963 تاسیس شد و دفتر مرکزی آن در مونترال، کانادا است. این سازمان دارای سازمان های عضو در 147 کشور و به رسمیت شناختن رسمی از سازمان بهداشت جهانی است. رئیس جمهور فعلی سزار گاریدو است.

فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) یک سازمان بین المللی غیرانتفاعی است که به بهبود زندگی افراد مبتلا به هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی ژنتیکی اختصاص دارد. این افراد مبتلا به اختلالات خونریزی را آموزش می دهد و برای بهبود درمان پزشکی لابی می کند. 75 درصد از افراد مبتلا به اختلالات خونریزی در جهان آن را نمی دانند و تحت مراقبت قرار نمی گیرند.

هموفیلیهموفیلی یک بیماری ارثی است که در آن خونریزی به راحتی متوقف نمی شود. هنگامی که یک فرد عادی از یک آسیب شروع به خونریزی می کند، مکانیسم های فیزیولوژیکی در بدن تضمین می کند که هر چه سریعتر خونریزی متوقف شود.

این امر توسط مولکول های پروتئینی به نام فاکتورهای انعقادی موجود در خون ایجاد می شود. عملکرد این مولکول ها نیمه جامد کردن خون به شکل ژل است به طوری که در محل زخم یک پلاگ ایجاد می کند که از تراوش خون به بیرون جلوگیری می کند. به این مکانیسم لخته شدن خون می گویند.

در مورد بیماران هموفیلی، این فاکتورهای انعقادی ضروری وجود ندارند یا در سطوح بسیار کم وجود دارند و به همین دلیل خونریزی طولانی می شود. در این زمینه، باید توجه داشت که خونریزی همیشه خارجی نیست.

خونریزی داخلی نیز ممکن است رخ دهد. در این مورد، بیماران هموفیلی ممکن است خونریزی خود به خودی در مفاصل و ماهیچه ها داشته باشند، بدون اینکه آسیب خارجی داشته باشند. در صورت عدم درمان، با گذشت زمان، خونریزی داخلی می تواند منجر به عوارض جدی مانند درد مزمن، آرتریت و ناتوانی شود.

علائم و نشانه های هموفیلی بسته به سطح فاکتورهای انعقادی شما متفاوت است. اگر سطح فاکتور انعقادی به میزان خفیفی کاهش پیدا کند، ممکن است فقط پس از جراحی یا تروما خونریزی کنید. اگر کمبود شدید باشد، بدون هیچ دلیلی می توانید به راحتی خونریزی کنید.

علائم و نشانه های خونریزی خود به خودی عبارتند از:

  • خونریزی غیرقابل توضیح و بیش از حد ناشی از بریدگی ها یا جراحات، یا پس از جراحی یا کارهای دندانپزشکی
  • بسیاری از کبودی های بزرگ یا عمیق
  • خونریزی غیرمعمول بعد از واکسیناسیون
  • درد، تورم یا گرفتگی در مفاصل شما
  • خون در ادرار یا مدفوع شما
  • خونریزی بینی بدون علت شناخته شده
  • در نوزادان، تحریک پذیری غیر قابل توضیح
علائم و نشانه های هموفیلی

علائم و نشانه های هموفیلی

یک برآمدگی ساده روی سر می تواند برای برخی از افرادی که هموفیلی شدید دارند، باعث خونریزی در مغز شود. این به ندرت اتفاق می افتد، اما یکی از جدی ترین عوارضی است که ممکن است رخ دهد. علائم و نشانه ها عبارتند از:

  • سردرد دردناک و طولانی مدت
  • استفراغ مکرر
  • خواب آلودگی یا بی حالی
  • دوبینی
  • ضعف یا دست و پا چلفتی ناگهانی
  • تشنج یا تشنج

از آنجایی که هموفیلی یک بیماری ژنتیکی است، معمولا ارثی است، به این معنی که از طریق ژن های والدین منتقل می شود. ژن ها حامل پیام هایی در مورد نحوه رشد سلول های بدن با بزرگ شدن نوزاد به بزرگسالی هستند. به عنوان مثال، آنها رنگ مو و چشم یک فرد را تعیین می کنند.

شعار امسال روز جهانی هموفیلی “دسترسی برای همه: مشارکت. سیاست. پیشرفت. مشارکت دادن دولت شما، ادغام اختلالات خونریزی دهنده ارثی در سیاست ملی” است. اصطلاح «دسترسی برای همه» به تمام افرادی در سراسر جهان اطلاق می‌شود که از بیماری «هموفیلی» رنج می‌برند. اصطلاحات “مشارکت”، “سیاست” و “پیشرفت” به دسترسی آنها به بستری شدن و هزینه بستری شدن در بیمارستان اشاره دارد.

روز-جهانی-هموفیلی

این مقاله را به دوستان خود معرفی کنید

منابع مقاله

این مقاله تالیف شده است و یا منابع مربوطه ثبت نشده است.

این مقاله برای شما مفید بود؟

ثبت دیدگاه

Go to Top